LA MISSION FLMR


La Filosofia dell'altro è obiettivo fondamentale del nostro lavoro. Siamo un'Associazione di Volontariato che si prefigge (con i limiti e le possibilità di poche persone di buona volontà) di dare un servizio però serio ed affidabile alle Associazioni di Malattie Rare ed a tutti i pazienti malati rari.

E' germogliata l'idea di creare una Federazione locale, più precisamente Regionale, prendendo atto che oramai la Sanità è regionale, inutile arroccarsi su "vecchi" stereotipi di Federazione. Serve un contatto diretto con la Regione Lombardia per tutto quello che può riguardare la tutela dei diritti del malato raro lombardo e la collaborazione sempre più stretta con la Regione per migliorare tutto quello che oggi ancora non funzione bene o non funziona proprio.

I pochi "eroi", Legali Rappresentanti o Delegati delle loro Associazioni, si sono messi al lavoro ed hanno deciso, appunto, di costituirsi in Federazione, avendo sentito una forte necessità aggregativa; con la speranza di dare una positiva spinta alle Associazioni che vorranno aderire, puntando sulla trasparenza e democraticità assolute.

Un esempio: alle votazione, in logica orizzontale, avranno diritto di voto (uno) sia le piccole che le grandi Associazioni o sezioni (Lombarde) di queste, indipendentemente dal loro peso associativo.

NULLA SU DI NOI, SENZA DI NOI !!!